С чего начать, если в семье появился слепоглухой ребенок?
Слепоглухие дети ? другой мир, другая вселенная, другое всё ? и долгий путь кропотливой работы.
Когда появляется известие о тяжелом заболевании у своего ребенка, практически все семьи испытывают страшный удар, в особенности, если ребенок рождается с серьезной патологией. Почему именно он? За что? Как теперь жить дальше? К кому обратиться за помощью? Сможем ли мы справиться с этой бедой?
Какая бы ни была причина, перед родителями стоит важная задача по борьбе с недугом и с необходимостью научиться жить с уже имеющейся проблемой.
Каких правил должны придерживаться родители, чтобы вместе справиться с непростой задачей по воспитанию и развитию?
- Провести полноценное обследование ребенка. Родители должны понимать суть заболевания, характер нарушения слуха и зрения, способы его лечения и реабилитации.
- Заниматься развитием своего ребенка с первых месяцев жизни. То, как именно будут заниматься родители с ребенком, зависит от многих факторов. Главное то, что развитие должно быть непрерывным.
- Не действовать в одиночку и не замыкаться в себе. На самом деле, очень много людей, которым нужна такая же поддержка, и есть люди, которые готовы делиться своим опытом и знаниями.
- Найти тифлопедагога. Это специалист, задачами которого являются обучение, развитие и воспитание детей, у которых есть нарушения. К каждому ребенку нужен индивидуальный подход.
- Не запирать ребенка дома! ребенка должно быть общение с другими детьми, и неважно, здоровые они или нет.
- И самое главное – верить в себя и в своего ребенка. Очень важно отмечать любой, пусть даже самый маленький успех, хвалить своего ребенка и каждый день дарить ему свою любовь!
Установление инвалидности и получение индивидуальной программы реабилитации (ИПРА) или абилитации и получение технических средств реабилитации (ТСР)
В данном разделе можно получить информацию и ответы на следующие вопросы: какой порядок действий необходимо соблюсти для оформления индивидуальной программы реабилитации или абилитации (ИПРА), какие документы необходимо собрать, куда обратиться в случае несогласия с содержанием программы, за что и какая компенсация предусмотрена, бюро МСЭ и отделений ФСС и другая полезная информация.
Последовательность действий:
Оформление ИПРА инвалида (ребенка-инвалида) происходит в несколько этапов:
- Обращение в медицинскую организацию (поликлиника) и оценка здоровья.
- Получение от лечащего врача (офтальмолог, оториноларинголог или сурдолог) направления в бюро МСЭ на экспертизу.
- Обращение в бюро МСЭ
- Прохождение экспертизы
- Установление инвалидности и получение ИПРА
Разработка самой программы происходит в следующем порядке:
- Экспертная диагностика заявителя
- Оценка его потенциала
- Определение прогноза
- Составление списка необходимых мероприятий, технических средств реабилитации (ТСР) и услуг, которые позволят сделать жизнь слепоглухого полноценнее.
Разработанная программа носит для человека с инвалидностью рекомендательный характер и является гарантом предоставления бесплатной помощи.
Оспорить содержание ИПРА можно в главном бюро МСЭ или Федеральном бюро МСЭ.
Компенсация
ТСР и/или услуги, которые по каким-то причинам не могут быть предоставлены слепоглухому или которые он приобрел за свой счет, подлежат компенсации. Выплату производит Фонд социального страхования (ФСС).
Список документов
Для установления инвалидности и последующего оформления ИПРА необходимо подать в бюро МСЭ следующие документы:
- Заявление
- Направление на экспертизу
- Паспорт или другой документ, удостоверяющий личность
- Медицинские документы, подтверждающие проблемы со здоровьем
- Документы, подтверждающие полномочия представителя (если от лица слепоглухого действует законный представитель)
Для получения ТСР необходимо предоставить в ФСС следующие документы:
- Заявление
- Паспорт
- ИПРА
Для получения компенсации необходимо предоставить в отделение ФСС следующие документы:
- Заявление
- Документы, подтверждающие расходы на покупку ТСР или оплату услуги
- Паспорт или другой документ, удостоверяющий личность
- СНИЛС
- ИПРА
Сроки: срок проведения МСЭ и разработки ИПРА может составить до 30 рабочих дней. ИПРА оформляется на 1 год, 2 года или бессрочно. ИПРА может скорректирована или полностью изменена, но для этого необходимо повторно пройти МСЭ.
Выплата компенсации за ТСР и/или услугу, прописанную в ИПРА, производится в течение одного месяца со дня принятия ФСС решения. Срок принятия такого решения – 30 дней.
Полезные телефоны
Горячая линия департамента здравоохранения Тюменской области:
8 (3452) 68-45-65 и 8-800-250-30-91 (звонок бесплатный).

