Здравоохранение

С чего начать, если в семье появился слепоглухой ребёнок?

Слепоглухие дети ? другой мир, другая вселенная, другое всё ? и долгий путь кропотливой работы. 

Когда появляется известие о тяжелом заболевании у своего ребёнка, практически все семьи испытывают страшный удар, в особенности, если ребёнок рождается с серьезной патологией. Почему именно он? За что? Как теперь жить дальше? К кому обратиться за помощью? Сможем ли мы справиться с этой бедой?

Какая бы ни была причина, перед родителями стоит важная задача по борьбе с недугом и с необходимостью научиться жить с уже имеющейся проблемой.

Каких правил должны придерживаться родители, чтобы вместе справиться с непростой задачей по воспитанию и развитию?

1. Провести полноценное обследование ребёнка. Родители должны понимать суть заболевания, характер нарушения слуха и зрения, способы его лечения и реабилитации.
2. Заниматься развитием своего ребёнка с первых месяцев жизни. То, как именно будут заниматься родители с ребёнком, зависит от многих факторов. Главное то, что развитие должно быть непрерывным.
3. Не действовать в одиночку и не замыкаться в себе. На самом деле, очень много людей, которым нужна такая же поддержка, и есть люди, которые готовы делиться своим опытом и знаниями.
4. Найти тифлопедагога. Это специалист, задачами которого являются обучение, развитие и воспитание детей, у которых есть нарушения. К каждому ребёнку нужен индивидуальный подход.
5. Не запирать ребёнка дома! У ребёнка должно быть общение с другими детьми, и неважно, здоровые они или нет.
6. И самое главное – верить в себя и в своего ребёнка. Очень важно отмечать любой, пусть даже самый маленький успех, хвалить своего ребёнка и каждый день дарить ему свою любовь!

Установление инвалидности и получение индивидуальной программы реабилитации (ИПРА) или абилитации и получение технических средств реабилитации (ТСР)

В данном разделе можно получить информацию и ответы на следующие вопросы: какой порядок действий необходимо соблюсти для оформления индивидуальной программы реабилитации или абилитации (ИПРА), какие документы необходимо собрать, куда обратиться в случае несогласия с содержанием программы, за что и какая компенсация предусмотрена, бюро МСЭ и отделений ФСС и другая полезная информация.

Последовательность действий:

Оформление ИПРА инвалида (ребёнка-инвалида) происходит в несколько этапов:

1. Обращение в медицинскую организацию (поликлиника) и оценка здоровья.
2. Получение от лечащего врача (офтальмолог, оториноларинголог или сурдолог) направления в бюро МСЭ на экспертизу.
3. Обращение в бюро МСЭ.
4. Прохождение экспертизы.
5. Установление инвалидности и получение ИПРА.

Разработка самой программы происходит в следующем порядке:

1. Экспертная диагностика заявителя.
2. Оценка его потенциала.
3. Определение прогноза.
4. Составление списка необходимых мероприятий, технических средств реабилитации (ТСР) и услуг, которые позволят сделать жизнь слепоглухого полноценнее.

Разработанная программа носит для человека с инвалидностью рекомендательный характер и является гарантом предоставления бесплатной помощи.

Оспорить содержание ИПРА можно в главном бюро МСЭ или Федеральном бюро МСЭ.

Компенсация

ТСР и/или услуги, которые по каким-то причинам не могут быть предоставлены слепоглухому или которые он приобрел за свой счет, подлежат компенсации. Выплату производит Фонд социального страхования (ФСС).

Список документов

Для установления инвалидности и последующего оформления ИПРА необходимо подать в бюро МСЭ следующие документы:

1. Заявление.
2. Направление на экспертизу.
3. Паспорт или другой документ, удостоверяющий личность.
4. Медицинские документы, подтверждающие проблемы со здоровьем.
5. Документы, подтверждающие полномочия представителя (если от лица слепоглухого действует законный представитель).

Для получения ТСР необходимо предоставить в ФСС следующие документы:

1. Заявление.
2. Паспорт.
3. ИПРА.

Для получения компенсации необходимо предоставить в отделение ФСС следующие документы:

1. Заявление.
2. Документы, подтверждающие расходы на покупку ТСР или оплату услуги.
3. Паспорт или другой документ, удостоверяющий личность.
4. СНИЛС.
5. ИПРА.

Сроки: срок проведения МСЭ и разработки ИПРА может составить до 30 рабочих дней. ИПРА оформляется на 1 год, 2 года или бессрочно. ИПРА может скорректирована или полностью изменена, но для этого необходимо повторно пройти МСЭ.

Выплата компенсации за ТСР и/или услугу, прописанную в ИПРА, производится в течение одного месяца со дня принятия ФСС решения. Срок принятия такого решения – 30 дней.

Департамент здравоохранения Томской области:
Телефон: 8 (3822) 999-101.
Кол-центр регионального Центра медицинской и фармацевтической информации.
Телефоны: 8 (3822) 516-616 (бесплатно для жителей г. Томска),
8-800-350-88-50 (бесплатно для жителей районов Томской области).

Маршрутизация пациента, нуждающегося в проведении кохлеарной имплантации и в последующей реабилитации

Предпосылки

• Выявление нарушения слуха у новорожденного по результатам аудиологического скрининга в родовспомогательном учреждении или детской поликлинике.
• Жалобы на снижение слуха.

Последовательность действий

1. Поликлиника по месту жительства.
   Консультации профильных специалистов при наличии показаний (врача-оториноларинголога, врач-невролога и др.). Направление пациента в сурдологический центр (кабинет).
2. Сурдологический кабинет.
   Аудиологическое обследование, установление предварительного диагноза нейросенсонсорной тугоухости IV степени или глухоты.
   – ОГБУЗ «Областная детская больница» консультативно-диагностическая поликлиника
   г. Томск, пр. Кирова 14а.
   телефон: 8 (3822) 46-96-44.
   – ООО Томский сурдологический центр.
   г. Томск, ул. Советская, 110.
   телефон: 8(3822) 50-13-23.
   факс – 8(3822) 41-66-61.
3. Сурдологический центр.
   Полное аудиологическое обследование, установление окончательного диагноза нейросенсонсорной тугоухости IV степени или глухоты, определение показаний и отсутствии противопоказаний для проведения операции кохлеарной имплантации. Информирование родителей.
   ОГБУЗ «Областная детская больница» консультативно-диагностическая поликлиника
   г. Томск, пр. Кирова 14а.
   телефон: 8(3822) 46-96-44.
   ООО “Томский сурдологический центр”.
   г. Томск, ул. Советская, 110.
   телефон: 8(3822) 50-13-23.
   факс: 8(3822) 41-66-61.
4. Органы государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья
   Комиссия органа государственной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья по отбору пациентов на высокотехнологичную медицинскую помощь (далее – ВМП).
   Оформление «Талона-направления на ВМП» в информационно-аналитической системе Минздрава России – представление информации о пациенте в ФГБУ, в котором проводятся операции кохлеарной имплантации.
   – Департамент здравоохранения Томской области Отдел организации оказания медицинской помощи комитета организации медицинской помощи.
   г. Томск, пр. Кирова, 41.
   телефон: 8 (3822) 513-997.
   факс: 8 (3822) 563-531.
5. Поликлиника по месту жительства
   Подготовка к госпитализации: проведение клинических анализов и исследований, проведение дополнительных обследований и консультаций профильных специалистов (при необходимости).
6. Федеральное государственное бюджетное учреждение – центр, выполняющий кохлеарную имплантацию
   Госпитализация, дополнительное аудиологическое и общесоматическое обследование (при необходимости), операция кохлеарная имплантация (далее – КИ).
   Медицинские учреждения, осуществляющие операцию по кохлеарной имплантации.
7. Сурдологический Центр (кабинет)
   Получение направления на подключение речевого процессора в ФГБУ, где выполнялась КИ.
   ОГБУЗ «Областная детская больница» консультативно-диагностическая поликлиника.
   г. Томск, пр. Кирова 14а.
   телефон: 8(3822) 46-96-44.
   ООО “Томский сурдологический центр”
   г. Томск, ул. Советская, 110.
   телефон: 8 (3822) 50-13-23.
   факс: 8(3822) 41-66-61.
8. Федеральное государственное бюджетное учреждение – центр, выполнивший кохлеарную имплантацию
   Подключение речевого процессора и первичная настройка речевого процессора (через 1-1,5 месяца после КИ).
   * Осуществляется диспансерное наблюдение пациента с нарушением слуха.
   ** Услуги по реабилитации пациента, перенесшего КИ (через 3; 6; 9; 12; 18; 24 месяца после подключения). По медицинским показаниям возможно проведение дополнительных курсов реабилитации как впервые 2 года после подключения, так и в последующий период реабилитации, по направлению врача-сурдолога-оториноларинголога сурдологического центра/кабинета.
   ФГБУ, где выполнялась операция кохлеарной имплантации**
   Сурдологический центр*
   ФГБУ «Центр реабилитации для детей (с нарушениями слуха)» Минздрава России **
9. Сурдологический Центр (кабинет)
   Осуществляется диспансерное наблюдение пациента с нарушением слуха. Получение направления для замены речевого процессора (через пять лет после подключения).
   ОГБУЗ «Областная детская больница» консультативно-диагностическая поликлиника
   г. Томск, пр. Кирова 14а.
   телефон: 8 (3822) 46-96-44.
   ООО “Томский сурдологический центр”.
   г. Томск, ул. Советская, 110.
   телефон: 8 (3822) 50-13-23.
   факс: 8 (3822) 41-66-61.
10. ФГБУ, где выполнялась операция кохлеарной имплантации или ФГБУ «Центр реабилитации для детей (с нарушениями слуха)»
    Услуги по реабилитации пациента, перенесшего КИ, включая плановую замену речевого процессора (через пять лет после подключения) в соответствии с действующими нормативными правовыми актами.