Это интересно

В данной рубрике мы публикуем истории и рассказы, которые написаны слепоглухими. И первым Вашему вниманию мы предлагаем рассказ тотально слепоглухого автора из города Новосибирска, Владимира Елфимова.

«Осознание слепоглухоты»

В жизни нередко встречаюсь с вопросами “когда ты стал плохо видеть?” и «когда ты, примерно, ослеп?” И мне всегда очень трудно ответить четко, так как сам я не понимаю, когда фактически ослеп… Хотя отчетливо знаю разницу между зрячим и слепецким периодами жизни….

Родился я в семье деревенских глухих родителей и с первого года свободно общался с родителями на русском жестовом языке, при этом ни одного слова на русском языке я не знал. Отец был совсем неграмотный, а мама – имела очень маленький словарный запас, может быть, всего на сто-двести слов, в основном имена существительные. Возможно, поэтому мои проблемы по зрению родители не замечали. Зато я с раннего возраста понимал, что мой отец плохо видит в темноте, а мама на это часто указывала. Помню жизнь в доме при свечах в холодное время года. Когда на улице рано темнело, на стол ставилась свеча или керосиновая лампа с увеличительным стеклом, и я видел, что папа не так нормально видит и мало разговаривает в такой обстановке. Когда он куда-то шел, то обязательно вытягивал вперед руки, чтобы не стукнуться обо что-нибудь. Вот и я рефлекторно тоже входил в темное пространство с вытянутыми руками… Мама это видела и думала, что это я “играю” в папу, копируя его движения и особо не обращала внимания на эти детские «причуды”. Помню, что я очень хорошо видел на улице зимой при полной луне, отчетливо видел тропинки на снегу и обстановку вокруг меня. Свободно общался с мамой. Помню, один эпизод: днём мама вдруг стала показывать пальцем в небо и говорила “вертолет летит”. Я пытался поймать этот вертолет, но не находил, к большому удивлению мамы…она опять показала пальцем, и тут я обнаружил низко летящий вертолет, провожая взглядом до его исчезновения. Мама спросила: “ты, что не видишь?” А я только уклонился от ответа: “просто так…”. С нами по соседству жили бабушка с дедом по отцовской линии, и они тоже не замечали странности моего зрения. Но я тогда уже понимал, что как-то не так вижу, но не мог обсуждать эту тему ни с кем. Плюс к тому, у меня было очень плохое равновесие, часто падал на любой неровности, на грязи, поэтому мама всегда держал меня за руку, что тоже скрыло ту мою проблему со зрением.

Когда мне стукнуло 7 лет, меня повезли в школу-интернат, которая находилась за несколько часов автобусом от родного места, я там жил весь учебный год и домой приезжал только на каникулы. Вот там мои сверстники сразу стали обзывать меня «пьяницей” из-за плохой походки. Первая учительница и работники школы-интерната не понимали какие у меня проблемы. Помню эпизод – глухая уборщица Тася пыталась «научить» меня ходить прямо по половым доскам, но у меня не получалось. Учительница говорила, что я самый неуклюжий в классе. Я уже в «нулевом» классе отлично владел жестовым языком и понимал все, о чем разговаривали взрослые. Кроме глухих уборщиц, в школе были и глухие воспитательницы. И моя первая учительница отлично владела жестовым языком… Когда мы по утрам ходили из интерната в школу (примерно 300 метров) в колонну из пар, меня ставили к самому сильному однокласснику Вове. А вот в сильный гололёд ко мне приставляли ещё одного мальчика. Моя умная голова и отличный жестовой язык спасли меня от судьбы “гадкого утёнка” – даже более старшие ребята уважительно относились ко мне и педагоги тоже. На второй год учебы всех перевели в новый построенный интернат рядом со школой и там были отличные условия, была “Пионерская” комната с установленным там телевизором, у которого после ужина всегда собиралась вся ребятня школы, взрослые и старшие ребята сидели на стульях, а младшеклассники – на полу перед тем самым телевизором. При показе фильмов свет в комнате обычно гасился и в процессе просмотра ребята нередко пытались со мной о чем-то разговаривать – я их плохо понимал. Я вытягивал их руки к экрану чтобы лучше видеть жесты и дактилологию. В спальне мне было легче разговаривать с ребятами при выключенном свете, так как падал свет от двери в коридор или от лампы на столбе через окно. В общем ребята сразу поняли, что я плохо вижу и, недолго думая, стали называть меня «слепым” на жестовом языке. С таким «прозвищем» я учился с первого до восьмого класса в этой школе-интернате. Помню, в школьном здравпункте меня пытались заставить носить очки, “проверяли” на дальнозоркость и близкорукость и не понимали в чем дело – у меня было абсолютно нормальное зрение, в смысле острота зрения – очки мне так и не прописали…а статус “слепой” остался, даже педагоги называли так…

В школах глухих детей есть хорошая “традиция”: когда к кому-то из ребят приезжают взрослые глухие родители или другие родственники, дети обычно собирались вокруг них и стараются пообщаться с ними на жестовом языке. Моя мама не была исключением – когда она приезжала забирать меня домой или сдавать обратно, немного задерживалась, сидела в классе, а вокруг неё всегда собирались дети и что-то рассказывали. В первом классе в такой ситуации дети стали наперебой рассказывать моей маме, что я плохо вижу, что “вытягиваю руки других ребят в темноте к экрану телевизора и т.д. Мама моя была в шоке, она по-другому, очень странно посмотрела на меня, но промолчала. Мы приехали домой, мама усадила меня перед собой и спросила, правда ли, что я плохо вижу в темноте. Я подтвердил это, затем объяснил, что в темноте жесты плохо вижу и вот так “придумал” лучше их видеть на фоне телевизора или стеклянной двери в коридор или светящихся окон с улицы и т.д. Мама очень расстроилась, заплакала и пожаловалась бабушке. Та ей не поверила и сказала, что я нормально реагирую в темноте. Я возразил ей, что это не темнота, а сильные сумерки и, действительно, я там лучше вижу, чем в темноте…

Вот этот момент был первым этапом осознания моей слепоглухоты (тогда и слово слепоглухоты не было в обиходе).

В той же школе, когда я учился уже в седьмом классе, врач наконец-то выписала мне направление на обследование глаз в серьёзную больницу, в областную клиническую больницу города Кемерово. Настоятельно указала моей маме, чтобы я прошёл полное обследование и как можно быстрее начал лечиться…

Тем летом меня с отцом увез в Кемерово единственный грамотный близкий – дедушка. В клинике поставили диагноз “Пигментная дегенерация сетчатки обеих глаз”. Мне и отцу и выдали направление в больницу города Новокузнецка, там тогда были хорошие профессоры по глазным болезням. Дедушка потом туда повёз только моего отца, а меня не взял, сказал – я и так хорошо вижу, типа нечего пропускать учебу…

Закончил учиться в той школе-интернате в селе Березово, что в 22 км к югу от Кемерово до 8 класса, затем попал в Новосибирскую школу-интернат для продолжения учебы до 12 класса. Наш выпускной класс был последним в той первой школе, после нас её закрыли и отдали для обучения умственно-отсталых слышащих ребят. В этой школе было очень много плюсов, хотя и обиды были, и то, в основном из-за моего зрения. Я стал одним из тех, кем гордились в этой школе, за все время её существования. В моей хорошей школе я стал крепким духом и более уверенным в себе. Еще я благодарен своим родителям, которые тоже причастны к моему становлению.

Когда приехал в новосибирскую школу, моментально стал там заметным и авторитетным парнем. Сильным спортсменом и непобедимым шахматистом, к тому же, весьма общительным и эрудированным. Сначала все “называли» меня “слепым” (это было мое прозвище), ну понятно, в школе же уже были мои бывшие березовские однокашники. Я объяснил всем, что я не слепой, т.к. острота зрения у меня хорошая. Просто в темноте я плохо вижу или не вижу, ещё и бокового зрения почти нет. Нашёл коробку от посылки, вырезал у неё дно и приставил к лицам парней, спросил – “видишь меня? далеко вперед видишь хорошо?” “Испытуемые” подтверждали это, ну, я начал им сбоку махать рукой и спрашивал “видишь?”. Ребята все поняли, и сразу «переименовали” мое прозвище на “лицо в коробке без дна”. Сразу же, моментально, указали на другого парня в очках, на Сашу Карпова. “Этот мальчик видит также, как ты!”. До меня, его ребята не понимали и не уважали, он был как “гадкий утёнок” в школе…

Я удивился этой информации, стал расспрашивать Сашу Карпова о состоянии его зрения и понял, что у нас действительно одинаковые “симптомы” и спросил “зачем очки носишь, без них хуже видишь?” Он ответил, что его взрослые заставили и вообще-то он и без очков видит хорошо. С тех пор, я и взял его под свою опеку, и мы стали “товарищами по несчастью”. Что было дальше в жизни и дружбе с Александром Карповым – тема другого рассказа…

Второй этап осознания проблемы зрения – не только у меня, но и у многих других тоже…

Забегая вперед, расскажу, что в первой школе учились в соседних классах ещё двое слепоглухих с синдромом Ушера (СУ), которые себя «проявили» лишь после окончания школы, здесь они не хотели “светиться” среди ребят, стеснялись.

Когда мне стало 18 лет, я не выдержал и самостоятельно поехал в глазную больницу города Новокузнецка. Там узнал, что у меня заболевание – синдром Ушера и «пуля в сердце» – короткая реплика профессора “Затянул болезнь, надо было раньше лечиться!”

Этот “приговор” был сильным ударом для меня, я уже тогда осознавал, что не буду лучше видеть, но я даже не предполагал, что через какое-то время ослепну совсем. Я не верил в это….

Приехав домой, я обрушил свой гнев на своего дедушку, который был грамотным, в отличие всех близких родственников, и мог бы постараться спасти хотя бы меня, если отцу уже поздно лечиться. Дед стал оправдываться, я достаточно быстро успокоился и простил ему все.

Это был важный поворот в моей жизни – я начал осознавать, что у меня не будет так, как у всех обычных людей. Надо бороться за свою личность и ни в коем случае, не пропасть! Было очень тяжело психологически, появилась неуверенность в себе, в успехе во многих делах, в любви, в планах на будущее. Появились обиды. Я понимал, что в этот момент нельзя замкнуться в себе, отойти от всех и просто переживать и т. д. Ведь перед глазами был пример – отец. Он очень плохо видел, но не пропадал, даже когда напоминал “Муму”.

После окончания школы в Новосибирске я решил пойти работать на завод, не пошел учиться в какие-то техникумы, я уже понимал, что они потом мне будут бесполезны. А вот завод – это место для здоровых людей, а я не хотел сдаваться!!! Я надеялся, что у меня может быть по-другому, лучше, чем у папы…

Упорство, борьба с собой, коммуникабельность и связь с внешним миром, к тому же ранее устоявшийся мой имидж помогли мне намного легче пройти тяжелый отрезок жизни – от слабовидения до слепоты.

На мой взгляд, слепоглухой человек считается слепым тогда, когда он сам уже не может ориентироваться в пространстве, смотреть и понимать изображения по телевизору и т.п.

После поступления на завод у меня были ещё разные этапы жизни, они вызваны сложностями, психологическим и жизненным давлением, но и в них можно найти немало хороших моментов.

Оглядываясь назад, на свою жизнь, я понимаю, что по-другому бы не получилось, сожалею только об одном – что Фонд “Со-единение” не появился хотя бы на 30 лет раньше…

14 октября 2021 года для участников Досугового центра СГ города Новосибирска состоялось развлекательное кулинарное шоу «Осенние посиделки».
В конкурсной части шоу только 5 смелых и отважных решили принять участие. Все они проявили фантазию и творчество. На суд зрителям и жюри были представлены шедевры кулинарного искусства. Конкурсанты не только умело защитили и презентовали свои работы, но и соревновались вместе со всеми в различных конкурсах. Победителем стала Наталья Фролова, которая с большим отрывом, набрав рекордное количество голосов и баллов, необычно и увлекательно представила на суд зрителей и жюри свое блюдо «Хренодёр по-русски».
В течение всего шоу проходила развлекательная программа с веселыми играми, конкурсами и танцами. Участники с азартом и ловкостью проходили предложенные испытания, подарившие им позитив, улыбки и хорошее настроение.
Такие встречи помогают участникам Досугового центра интересно и с пользой провести время и получить заряд хорошего настроения.

За занятое призовое (второе) место в конкурсе на лучший логотип Фонда «Со-единение» участники Досугового центра слепоглухих из НМООИ «Ассоциация «ИНТЕГРАЦИЯ» – Пахомова Юлия, Павлюченко Ирина и Сорокин Дмитрий – на днях получили свои призы! ?

Напоминаем, что участники сделали логотип ручной работы (блюдце из керамической глины), на который ушла неделя совместной работы, и в которую каждый вложил душу и сердце. ?

Мы вновь поздравляем Юлию, Ирину и Дмитрия с заслуженным призовым местом, желаем дальнейшего развития в любимой сфере и благодарим за конкурс и полученные призы Фонд Поддержки слепоглухих людей «Со-единение»!

Выезд на природу – один из самых приятных и любимых видов отдыха среди участников Досугового центра СГ. Поэтому 10 августа 2021 года мы отправились на уже полюбившуюся нам базу отдыха в Качимовку.
На базе созданы все условия для отличного отдыха. Как и всегда здесь каждый нашел себе занятие по душе. Любители активного отдыха разминались на волейбольной площадке, а также играли в настольный теннис, баскетбол и бадминтон. И конечно же большинство с удовольствием купались в озере.
Все без исключения любовались природой, купались, делали незабываемые фото, веселились, пели песни. Не обошлось без общего обеда и задушевных разговоров.
Время пролетело незаметно и вот уже пришло время возвращаться в город. Несмотря на дождливую и пасмурную погоду – отдых прошел активно, весело и душевно. В город мы привезли лишь положительные эмоции и прекрасное настроение. И все же, главное в таких поездках – это общение и доброе, позитивное отношение к жизни!

На нашей Сибирской земле есть удивительные святые места, оставляющие особое впечатление в сердцах многих людей. Несомненно, к таким местам можно отнести и Святой источник, который находится в поселке Ложок Искитимского района Новосибирской области.
Экскурсия к Святому источнику уже стала ежегодной традицией для участников Досугового центра СГ и сообщества семей СГ Новосибирской области. И вот, 08 июля 2021 года мы отправились в это удивительное место.
Каждый раз, приезжая сюда, нам открываются живописные места: природа, лес, небольшие мостики, под которыми течет уникальный родник, озеро и замечательная погода – всё это создает ощущение необыкновенного умиротворения и тишины. Очень сложно представить, что здесь когда-то тяжко трудилось и погибло так много людей.
Приезжая на Святой источник, как правило, все расходятся по любимым местам: кто-то в Храм и купальню, кто-то спускается к источнику, чтобы запастись водой, а кто-то просто гуляет по окрестностям, наслаждаясь природой и свежим воздухом.
После того, как все нагулялись и запаслись водой, мы отправились к озеру. И вот, когда все расположились на уютном и красивом берегу у озера, начался настоящий праздник: игры, конкурсы и танцы с Нептуном и русалками. А еще всех ждал сюрприз – это настоящая полевая кухня, где для всех приготовили наивкуснейший плов!
По окончании программы все расположились у озера и продолжили общаться и наслаждаться отдыхом. Кто-то пошел гулять в лес и собирать ягоду, кто-то пошел делать красивые фото у водопада, а кто-то устроил заплыв в озере.
Нагулявшись, накупавшись и вдоволь наобщавшись, мы отправились в обратный путь.

Слепоглухие люди в повседневной жизни сталкиваются с массой проблем и чаще всего это проблемы, связанные с дефицитом общения и в доступе к информации.

Ограниченный доступ к информации значительно усложняет реализацию интеллектуального и творческого потенциала у людей, имеющих одно или два сенсорных нарушения.

С появлением компьютеров, возможности слепоглухих в реализации своих прав существенно возросли. Теперь недостаток зрения и/или слуха может быть компенсирован свойствами современного персонального компьютера, что предоставляет более широкие возможности таким людям, освоившими компьютерные технологии.

Для слепоглухих открылся свободный доступ к информационным и коммуникационным технологиям, в связи с этим стал актуальным вопрос системного обучения людей с различными сенсорными нарушениями работе на компьютере.

В Новосибирске, на базе НМООИ «Ассоциация «ИНТЕГРАЦИЯ», при поддержке БФ «Со-единение», уже четвертый год действует программа по обучению слепоглухих работе на компьютере.

Программа обучающих курсов включает в себя обучение работе на компьютере с помощью программ звукового доступа, а также с использованием брайлевских дисплеев, что дает возможность незрячим и слепоглухим людям получить в процессе обучения доступ к различным информационным ресурсам, интернету и социальным сетям.

Программа изучения строится по индивидуальному маршруту, чтобы слепоглухой научился пользоваться компьютером, извлекая из него наибольшую для себя пользу.

Программа имеет три степени сложности:

• 1 степень – для начинающих пользователей;
• 2 степень – для пользователей с наличием опыта;
• 3 степень – профессиональный уровень для освоения программ необходимых для постоянной работы на компьютере.

Слушателями курсов могут стать не только слепоглухие Новосибирской области, но и слепоглухие старше 18 лет, проживающие в городах Сибирского и Дальневосточного Федеральных округов, также проходит обучение молодых людей с 12 лет в сопровождении одного родителя.

По программе, слепоглухим из других регионов оплачивается проезд, проживание в гостинице и 3-х разовое питание, предоставляется сопровождение и при необходимости услуги переводчика жестового языка. Также предусмотрена культурная программа, с возможностью посещения различных достопримечательностей города Новосибирска. Культурная программа составляется с учетом интересов и пожеланий участников курсов, а также по рекомендации организаторов. Проводится программа в выходные дни, суббота и/или воскресенье.

За четыре года действия программы обучение разного уровня сложности прошли более шестидесяти слепоглухих из различных регионов.

Курсы компьютерной грамотности для слепоглухих – это способ раздвинуть барьеры в коммуникации. Освоив мир компьютера и современных гаджетов, можно общаться, узнавать, открывать для себя новые возможности.

30 июня 2021 года на Монументе Славы, несмотря на погодные условия, состоялся ежегодный интегрированный фестиваль по ориентированию и мобильности «Пирамида».

Шесть дистанций разного уровня сложности предстояло преодолеть участникам соревнований на пути к победе. 10 участников Досугового центра СГ города Новосибирска решили проверить свои силы на IV дистанции, которая включала в себя не только прохождение дистанции на время, а также поиск определённых объектов. После прохождения дистанций всех участников ждала концертная программа и интереснейшая викторина. В результате все участники соревнования получили в подарок сувениры и грамоты за участие, а победители – дипломы, медали и ценные подарки. Каждый участник получил бодрость, хорошее настроение и самое главное – удовольствие от фестиваля!

У нас радостная новость!

Коллектив слепоглухих людей Ассоциации «Интеграция» заняли призовое место в конкурсе ЛОГОТИПОВ!

Второе место в конкурсе на лучший логотип Фонда «Со-единение» заняла работа участников Досугового центра слепоглухих г. Новосибирска из НМООИ «Ассоциация «ИНТЕГРАЦИЯ».

Пахомова Юлия, Павлюченко Ирина и Сорокин Дмитрий – создатели изделия – являются не только активными участниками Досугового центра, но и мастерами Творческой мастерской «Клевер», в которой работают с 2016 года.

Логотип ручной работы был изготовлен из керамической глины. Процесс проходил интересным и сложным образом: сначала в специальной форме Дима Сорокин отмял вручную блюдце, которое впоследствии было поставлено на обжиг в муфельной печи. После обжига Юля Пахомова нанесла специальными красками рисунки на изделие, далее – покрытие бесцветной глазурью выполнила Ира Павлюченко, что тоже является сложным и важным этапом в изготовлении керамического изделия, поскольку покрыть глазурь необходимо идеально ровно. После этого снова в печь, для обжига почти готового изделия.

Таким образом, завершилась неделя совместной работы, в которую каждый участник вложил душу и сердце.

Тем временем мы поздравляем Юлию, Ирину и Дмитрия с призовым местом и благодарим за столь интересный конкурс Фонд Поддержки слепоглухих людей «Со-единение».

27 июня во многих странах, в том числе и в России, ежегодно отмечается Международный день слепоглухих. В этот день проходят события в честь дня рождения Хелен Келлер – всемирно известной американской слепоглухой, писателя, лектора, политического деятеля. Хелен стала первым слепоглухим человеком, получившим в университете степень бакалавра. Ей удалось преодолеть трудности, вызванные одновременным нарушением слуха и зрения, написать более десяти книг и стать активистом.

Всемирный день слепоглухих объединяет не только слепоглухих, но и тех, кто рядом с ними – родственников, друзей, сотрудников различных организаций, волонтеров и просто чутких и неравнодушных людей, которые знают о проблемах слепоглухих.

27 июня – это повод вспомнить не только о достижениях слепоглухих, но и об их правах и мерах поддержке.

В настоящее время на территории Сибирского Федерального округа запущен новый сайт «Информационная служба слепоглухих», где можно получить информацию по таким направлениям как: здравоохранение, образование, оставить заявку на перепись, найти полезную службу и многое другое. Сайт полезен как самими слепоглухим, так и их окружению. На сегодняшний день сайт охватывает следующие регионы: Новосибирская область, Кемеровская область, Красноярский край, Омская область, Томская область и Тюменская область.

Для справки:
На территории Новосибирской области выявлено более 80 человек с двойным сенсорным нарушением, принявших участие в переписи от Фонда «Со-единение», из них более 30 человек – это дети.