С чего начать, если в семье появился слепоглухой ребёнок?
Слепоглухие дети – другой мир, другая вселенная, другое всё – и долгий путь кропотливой работы.
Когда появляется известие о тяжёлом заболевании у своего ребёнка, практически все семьи испытывают страшный удар, в особенности, если ребёнок рождается с серьезной патологией. Почему именно он? За что? Как теперь жить дальше? К кому обратиться за помощью? Сможем ли мы справиться с этой бедой?
Какая бы ни была причина, перед родителями стоит важная задача по борьбе с недугом и с необходимостью научиться жить с уже имеющейся проблемой.
Каких правил должны придерживаться родители, чтобы вместе справиться с непростой задачей по воспитанию и развитию?
- Провести полноценное обследование ребёнка. Родители должны понимать суть заболевания, характер нарушения слуха и зрения, способы его лечения и реабилитации.
- Заниматься развитием своего ребёнка с первых месяцев жизни. То, как именно будут заниматься родители с ребёнком, зависит от многих факторов. Главное то, что развитие должно быть непрерывным.
- Не действовать в одиночку и не замыкаться в себе. На самом деле очень много людей, которым нужна такая же поддержка. Есть люди, которые готовы делиться своим опытом и знаниями.
- Найти тифлопедагога. Это специалист, задачами которого являются обучение, развитие и воспитание детей, у которых есть нарушения. К каждому ребёнку нужен индивидуальный подход.
- Не запирать ребёнка дома! У ребёнка должно быть общение с другими детьми, и неважно, здоровые они или нет.
- И самое главное – верить в себя и в своего ребёнка. Очень важно отмечать любой, пусть даже самый маленький успех, хвалить своего ребёнка и каждый день дарить ему свою любовь!
Установление инвалидности и получение индивидуальной программы реабилитации (ИПРА) или абилитации и получение технических средств реабилитации (ТСР)
В данном разделе можно получить информацию и ответы на следующие вопросы: какой порядок действий необходимо соблюсти для оформления индивидуальной программы реабилитации или абилитации (ИПРА), какие документы необходимо собрать, куда обратиться в случае несогласия с содержанием программы, за что и какая компенсация предусмотрена, бюро МСЭ и отделений ФСС и другая полезная информация.
Последовательность действий:
Оформление ИПРА инвалида (ребёнка-инвалида) происходит в несколько этапов:
- Обращение в медицинскую организацию (поликлиника) и оценка здоровья.
- Получение от лечащего врача (офтальмолог, оториноларинголог или сурдолог) направления в бюро МСЭ на экспертизу.
- Обращение в бюро МСЭ
- Прохождение экспертизы
- Установление инвалидности и получение ИПРА
Разработка самой программы происходит в следующем порядке:
- Экспертная диагностика заявителя
- Оценка его потенциала
- Определение прогноза
- Составление списка необходимых мероприятий, технических средств реабилитации (ТСР) и услуг, которые позволят сделать жизнь слепоглухого полноценнее.
Разработанная программа носит для человека с инвалидностью рекомендательный характер и является гарантом предоставления бесплатной помощи.
Оспорить содержание ИПРА можно в главном бюро МСЭ или Федеральном бюро МСЭ.
Компенсация
ТСР и/или услуги, которые по каким-то причинам не могут быть предоставлены слепоглухому или которые он приобрел за свой счет, подлежат компенсации. Выплату производит Фонд социального страхования (ФСС).
Список документов
Для установления инвалидности и последующего оформления ИПРА необходимо подать в бюро МСЭ следующие документы:
- Заявление
- Направление на экспертизу
- Паспорт или другой документ, удостоверяющий личность
- Медицинские документы, подтверждающие проблемы со здоровьем
- Документы, подтверждающие полномочия представителя (если от лица слепоглухого действует законный представитель)
Для получения ТСР необходимо предоставить в ФСС следующие документы:
- Заявление
- Паспорт
- ИПРА
Для получения компенсации необходимо предоставить в отделение ФСС следующие документы:
- Заявление
- Документы, подтверждающие расходы на покупку ТСР или оплату услуги
- Паспорт или другой документ, удостоверяющий личность
- СНИЛС
- ИПРА
Сроки
Срок проведения МСЭ и разработки ИПРА может составить до 30 рабочих дней. ИПРА оформляется на 1 год, 2 года или бессрочно. ИПРА может скорректирована или полностью изменена, но для этого необходимо повторно пройти МСЭ.
Выплата компенсации за ТСР и/или услугу, прописанную в ИПРА, производится в течение одного месяца со дня принятия ФСС решения. Срок принятия такого решения – 30 дней.
Телефоны для справок:
Горячая линия министерства здравоохранения Новосибирской области: 8 (383) 238 63 63.
Справочный телефон по обращениям граждан: 8 (383) 296 97 14.
МАРШРУТИЗАЦИЯ НОВОРОЖДЕННЫХ И ДЕТЕЙ ПЕРВОГО ГОДА ЖИЗНИ НА 2-Й ЭТАП УНИВЕРСАЛЬНОГО АУДИОЛОГИЧЕСКОГО СКРИНИНГА и для дальнейшего наблюдения у сурдолога
Что делать, если вы заметили, что Ваш ребенок плохо реагирует на окружающие звуки, голос мамы, звучащие игрушки, поворачивает голову только на близкие звуки, плохо или невнятно говорит, не всегда понимает обращенную речь?
Нужно как можно быстрее обратиться к врачу сурдологу-оториноларингологу, который занимается патологией слуха, так как нарушение слуха у ребенка является серьезным препятствием для его общего развития, развития речи и понимания других людей.
В сурдологическом центре ребенку проверят состояние слуха с помощью современной аппаратуры, уровень речевого развития и дадут необходимые рекомендации.
С целью раннего выявления патологии слуха у детей на всей территории Российской Федерации, в том числе в Новосибирской области, в соответствии с приказом №2064 от 07.12.2010г. «О проведении универсального аудиологического скрининга детям в Новосибирской области, начиная с периода новорожденности» организовано проведение аудиологического скрининга в родильных отделениях и поликлиниках районов области и в городе Новосибирска в 2 этапа:
- 1 этап – регистрация отоакустической эмиссии – проводится всем новорожденным на 3-4 день жизни в родильном отделении.
- 2 этап-углубленное диагностическое обследование проводится от 1 до 3 месяцев с последующим определением индивидуальной программы реабилитации в сурдологическом центре не позднее 6 месяцев.
Наименование учреждения, осуществляющего универсальный аудиологический скрининг
- Дети, проживающие в районах Новосибирской области.
Центр реабилитации больных с патологией слуха.
Консультативно-диагностическая поликлиника ГБУЗ НСО “Государственная Новосибирская областная клиническая больница”
Адрес: г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 128. - Дети, проживающие в г. Новосибирске.
Городской детский сурдологический центр.
ГБУЗ НСО Городская клиническая поликлиника N 7.
Адрес: г. Новосибирск, ул. Бориса Богаткова, д. 222.
Для проведения 2 этапа аудиологического скрининга дети направляются к врачу сурдологу без предварительной записи, с направлением от участкового педиатра, выпиской из роддома и сведениями о проведении аудиологического скрининга, соматически здоровыми, ежедневно с 8.00 до 12.00 через регистратуру (для оформления амбулаторной карты).
Всем пациентам после обследования и консультации специалистов (сурдолога, сурдопедагога, логопеда, невролога) выдается заключение с рекомендациями по лечению и слухопротезированию.
Лечение может быть консервативным, оперативным, с помощью коррекции потери слуха слуховыми аппаратами или кохлеарными имплантами в зависимости от степени тугоухости.
Подбор и настройка слуховых аппаратов осуществляются на базе слухопротезных центров в городе Новосибирске. Дети, имеющие инвалидность по слуху, получают слуховые аппараты бесплатно, их замена производится 1 раз в 4 года. Замена речевых процессоров проводится 1 раз в 5 лет в федеральных медицинских центрах.
Кохлеарная имплантация проводится на базе 4 Федеральных государственных учреждений в г. Москва и г. Санкт-Петербург в рамках высокотехнологичной медицинской помощи по заключению главного специалиста сурдолога Новосибирской области, который ведет прием в областном центре реабилитации больных с патологией слуха на базе консультативно-диагностической поликлиники ГБУЗ НСО «ГНОКБ» (ул. Немировича-Данченко, 128).
Всем детям раннего возраста после кохлеарной имплантации или адекватного слухопротезирования рекомендовано посещение массового детского сада с целью обеспечения обычной речевой среды.
Дети, которым проведено слухопротезирование или кохлеарная имплантация после 4-5 лет занимаются со специалистами дошкольных групп специализированных школ для детей с патологией слуха (школа №12 г. Искитим, школа № 37 г. Новосибирск, специализированная школа г. Куйбышев), и в специализированных детских садах № 512, № 311.
Реабилитация неорганизованных детей проводится на базе центра реабилитации больных с патологией слуха ГБУЗ НСО «ГНОКБ» и городского детского сурдологического центра в ГБУЗ НСО «ГКП № 7». Занятия по развитию слухового внимания и развитию речи проводят логопеды и сурдопедагоги центров, контроль за настройкой слуховых аппаратов и кохлеарных имплантов на базе слухопротезных центров.
Контроль за слухоречевой реабилитацией осуществляется специалистами городского и областного сурдологических центров 2 раза в год.
Кроме того, для проведения курсов реабилитации дети могут быть направлены в федеральные медицинские центры города Москвы и Санкт-Петербурга.
По всем вопросам организации медицинской помощи детям с нарушениями слуха необходимо обращаться к главному специалисту сурдологу Новосибирской области Холиной Галине Андреевне (Центр реабилитации больных с патологией слуха (консультативно-диагностическая поликлиника ГБУЗ НСО “Государственная Новосибирская областная клиническая больница”, ул. Немировича-Данченко 128) или на «горячую линию» министерства здравоохранения Новосибирской области: 8 (383) 223-67-67.
